Vivir con VIH desde la adolescencia significados y experiencias personales

Abstract

Según el MINSAL (2011) el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es una enfermedad que tiene la particularidad de atacar y destruir en forma progresiva el sistema inmunológico, generando una predisposición a sufrir distintas enfermedades a medida que se debilita el sistema inmune. A estas enfermedades se las llama “oportunistas” y si no se comienza con un tratamiento antirretroviral, que detiene este debilitamiento, el VIH pasa a la etapa SIDA. Se llama SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) a la etapa avanzada de infección producida por el virus (MINSAL, 2011), en la cual el virus ha generado tal destrucción de la inmunidad, que distintas enfermedades comienzan a desarrollarse generando niveles deterioro orgánico que pueden provocar la muerte a corto o mediano plazo. Las principales vías de transmisión del VIH son la vía sexual, al tener relaciones sexuales (heterosexuales u homosexuales) con alguien que viva con VIH, sin protección como el uso del preservativo; la vía sanguínea, al recibir sangre de un donador que viva con el virus o por el uso de jeringas compartidas en el consumo de drogas inyectables; y la vía vertical, transmisión del virus de madre a hijo durante gestación, parto o lactancia. Dentro de esta investigación, se propone sistematizar la vivencia de una persona que, durante su adolescencia fue diagnosticada con VIH. Según Valenzuela y Casas (2007) la tendencia mundial es el aumento alarmante del VIH/SIDA en la población joven, entre los 15 y los 24 años, e incluso a una edad más temprana; lo cual refuerza la importancia de la realización de este estudio, ya que como se señalará más adelante, son escasos los estudios relacionados con personas que durante esta etapa del desarrollo han debido enfrentar una enfermedad crónica y transmisible como el VIH. La ONUSIDA (2011), en su informe mundial para el día del SIDA afirma que a fines del año 2010, aproximadamente 24 millones de personas vivían con el VIH en todo el mundo, un 17% más que en 2001. Esto refleja un aumento en las infecciones por el virus, pero también una expansión significativa de acceso al tratamiento antirretroviral, que según este informe, ha ayudado a reducir las muertes relacionadas con el SIDA, especialmente en los últimos años, gracias al avance tecnológico y farmacológico. Esto permite establecer que el VIH ha sido un fenómeno médico y social en constantes cambios. Estos cambios han generado que la expectativa de vida de las personas aumente significativamente (ONUSIDA, 2011), llegando aproximadamente a vivir más de 30 años. Debido a la situación de cronicidad de la enfermedad, la gama de experiencias, significados y expectativas de las personas se han vuelto sustancialmente distintas a las que investigaciones realizadas años anteriores han recogido; volviéndose importante la realización de investigaciones que puedan sistematizar y visibilizar de qué maneras el VIH, al ser una enfermedad crónica, impacta en la vida de las personas a nivel de significados personales, autoimagen, relación con las demás personas, desarrollo de expectativas y proyecciones futuras en distintas áreas de funcionamiento. Este estudio, contribuye con una aproximación exploratoria a esta temática, pues pretende aportar a la disciplina psicológica, con la sistematización de la vivencia particular de un(a) adolescente que maneja una crisis no normativa al vivir con VIH. Este tipo de crisis se define como inesperada, pues no forma parte de lo esperado dentro del desarrollo adolescente, no anticipada, y exige recursos y capacidad de adaptación (González, 2008) al vivir con VIH. Ya que se enfrenta a un momento del desarrollo que es, en sí mismo complejo y que, más aún, se debe elaborar en torno a una enfermedad crónica, con fuerte carga estigmatizadora y que requiere de un significativo cuidado personal y hacia otras personas (Pierret, 2003). El abordaje de las experiencias y significados, se llevará a cabo desde una perspectiva paradigmática fenomenológica, que posibilitará hacer hincapié en la persona entrevistada como productora de conocimiento y en la priorización de las vivencias tal y cómo se presentan en los relatos, evitando interpretaciones que pudieran ser ejercidas sobre las experiencias de quien es investigado(a), lo cual es coherente con el planteamiento clásico de Husserl, citado en Osorio (2008) que indica la necesidad de “Poner entre paréntesis el mundo objetivo, explicando así cómo mirar al mundo con otros ojos” (p. 6) A lo largo de esta investigación, se desarrollarán los siguientes apartados, además de la presente introducción. Se expondrá el problema de investigación, al fundamentar la motivación del presente estudio y al contextualizar situadamente la relevancia de esta investigación en las áreas social, disciplinaria y metodológica, que justifican la pertinencia de un estudio en esta temática particular. Este apartado, finaliza con la presentación de las preguntas y objetivos que estructuran y busca responder, la presente investigación. El siguiente apartado corresponde al marco referencial, que integra los antecedentes teóricos, empíricos y epistemológicos que guían y sustentan el estudio. Los antecedentes teóricos profundizan conceptos tales como: Significado y experiencia de vivir con VIH, prácticas cotidianas, adolescencia, seropositividad, VIH Y SIDA. Los antecedentes empíricos contextualizan la realidad continental, nacional y regional respecto del VIH/SIDA en relación a datos estadísticos, políticas públicas y legislación vigente. Finalmente, el marco epistemológico fundamenta la forma de producción de conocimiento en esta investigación, la separación sujeto-objeto existente en la relación entre investigadora e investigado(a), como también las concepciones ontológicas, que como se mencionó anteriormente adhieren al paradigma fenomenológico. El cuarto apartado, caracteriza los elementos metodológicos de la investigación, clarificando el tipo de metodología a utilizar – que en este caso es la metodología cualitativa – precisando el método, diseño, las técnicas e instrumentos, análisis de datos propuesto, criterios de calidad y aspectos éticos considerados. Para concluir esta introducción, es relevante recalcar la importancia de profundizar sobre las vivencias y experiencias que serán relatadas durante este proceso investigativo. Lo anterior permitirá observar cómo la realidad de una enfermedad traspasada constantemente a números y estadísticas, existe además en un relato subjetivo, complejo y por sobre todo humano. Esto implica la realización de una acción tanto académica, como política de justicia social, la cual es importante hacer patente antes de comenzar una profundización sobre este trabajo.