Experiencias de vida de personas con capacidades diferentes

Abstract

El presente Informe contiene la Tesis denominada “Experiencias de vida de personas con capacidades diferentes”, la cual tuvo como fin conocer la experiencia de personas con capacidades diferentes a través de la Historia de Vida como método de investigación, en dos ámbitos: 1) Percepción de sí mismo, enfocándose a la autoestima y valoración, capacidades y habilidades sociales, proyección y expectativas de vida, 2) Situaciones de Inclusión-Exclusión social que han vivenciado, en ámbitos como educación, empleo, servicios públicos, familia y derechos civiles y legales. Es importante mencionar que las estadísticas nacionales muestran que Chile, según el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (Endisc) 2004, presenta un 12,9% de los chilenos y chilenas que viven con alguna imposibilidad, lo que supone 2.068.072 personas, es decir, 13 de cada 100 personas o una de cada 8 presenta esta condición. Los datos que entrega la Organización Mundial de personas y discapacidad son que más de mil millones de personas, o sea, un 15% de la población mundial, padece alguna forma de discapacidad, entre 110 millones y 190 millones de personas tienen dificultades considerables para funcionar, las tasas de discapacidad están aumentando a causa del envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, entre otras causas. Los déficits más graves respecto a personas que sufren de alguna limitación física, se da en materia de accesibilidad, recursos o educación, así como en cuanto a prejuicios sociales, los que provocan la vulneración de muchos derechos fundamentales de las personas con capacidades diferentes. La discapacidad no es el problema de una deficiencia de la persona, sino que tiene que ver con la interacción que esa persona (con esa deficiencia concreta) pueda tener con su medio y su nivel de participación social, en función de las facilidades o las barreras u obstáculos de los que disponga, con el fin de lograr su participación en la sociedad. Para el Trabajo Social toma real importancia abordar la temática de la discapacidad, ya que permite dar a conocer una realidad distinta e invisibilizada por la sociedad. Cabe destacar que la idea de investigar este tema surge por interés propio de conocer las experiencias de vida de personas con capacidades diferentes, poder describir la percepción de sí mismo/a y cómo han vivenciado sus capacidades diferentes para con la sociedad. Cabe destacar que el concepto “personas con capacidades diferentes” no está inserto en la legislación chilena, ya que ésta usa el término “personas con discapacidad”, definiéndola como aquella persona que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensorial, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Se hace importante para quien subscribe usar el primer término debido a que es un concepto con mayor inclusividad dentro del lenguaje, resaltando otras habilidades o capacidades de la persona que presente la discapacidad, no tiene que ver con invisibilizar la limitación, sino que potenciar la o las que posea. Por otro lado, universalmente el término de capacidades diferentes no cuenta con fundamento etimológico, médico, académico o de ningún tipo que lo sustente, sin embargo, se puede rescatar que la Real Academia Española señala que el término capacidad viene del latín capacitas, “atis”, mismo que tiene varios significados entre los que destacan:  Aptitud, talento, cualidad que dispone alguien para el buen ejercicio de algo.  Aptitud para ejercer personalmente un derecho y el cumplimiento de una obligación. Entonces, lo anterior quiere decir que todas las personas cuentan con cualidades únicas y diferentes a otra, por lo que el término aludido califica a cualquier persona, tenga o no una discapacidad. De percepción propia, se establece que el término “persona con discapacidad” es un término ofensivo y discriminatorio en la sociedad. Es así como el Convenio 159 de la Organización Internacional del Trabajo (OIT) de 1983 utilizó el concepto de “personas inválidas”, a su vez, el Programa de Acción Mundial de las Naciones Unidas en los año 80 se denominó Programa de Acción Mundial para los Impedidos, en 1993 a través de las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de la ONU se estableció que el término correcto es “discapacidad” y no “minusvalía”, y por último en el 2008 se presentó la Convención de las Naciones Unidas de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sin embargo se sigue nombrando indirectamente la minusvalía, limitación e incapacidad. Dentro de los aspectos metodológicos de este estudio, se estableció una investigación de corte cualitativo, que tuvo como objeto el conocimiento del significado que tiene una acción para un individuo, ésta se efectuó bajo el enfoque epistemológico en torno a la perspectiva Fenomenológica e Interpretativa, ya que lo que se quiso investigar fue la vida cotidiana de la persona respecto a sus propias vivencias y el significado que los individuos le dan a la experiencia vivida. El objeto de la fenomenología y de esta investigación no es el sujeto ni el mundo, sino el mundo vivido por el sujeto. Por otro lado, como técnica de producción de datos para conocer la experiencia de vida de las personas con capacidades diferentes se utilizó la Entrevista en Profundidad. Además, se incorporan los principales resultados de la investigación, incluyendo la Historia de Vida de los sujetos de estudio y el análisis e interpretación de sus percepciones en relación a los objetivos propuestos y a los temas de la malla temática.